Oltre la malattia: tra accettazione, speranza e il coraggio di esserci

“Come stai?” È una domanda a cui rispondiamo tutti allo stesso modo: “bene, grazie”. Anche quando, dentro, siamo distrutti.

Quello di cui avremmo davvero bisogno è un’altra domanda: “come ti senti? Hai paura?” È una delle cose più belle emerse dal mio dialogo con Nicoletta Mantovani, alla Casa Museo Pavarotti. Non un’intervista, ma una conversazione tra amiche, su un tema che ci sta a cuore da tempo: come gli eventi della vita possano cambiarne la traiettoria, e portarci a fronteggiare situazioni complesse e delicate.

Paziente e caregiver: la doppia prospettiva

Nicoletta porta uno sguardo raro, perché la malattia l’ha vissuta da entrambi i lati. È stata, ed è tuttora, una persona che convive con la propria condizione. Ed è stata il pilastro accanto a Luciano Pavarotti, nel suo percorso più difficile.

E mi ha detto una cosa che mi ha colpita: “È più facile essere pazienti che caregiver. Perché chi assiste deve combattere due volte: contro la situazione, e contro se stesso.”

Perché in chi accompagna, mi ha spiegato, resta sempre accesa la speranza, e quella speranza a volte diventa un muro. “L’altro vorrebbe sentirsi dire ‘sono qui, a prescindere da tutto’, e invece si sente ripetere che andrà tutto bene. Ma chi sta male non ne può più di sentirsi dire che andrà tutto bene: vuole essere ascoltato, accolto, capito.”

Convivere, non combattere

C’è un mito che, in questo dialogo, Nicoletta ha scardinato: quello del “malato guerriero”.

Lei stessa si racconta con una lucidità disarmante, e persino con ironia. Non vede la malattia come un nemico da sconfiggere, ma come un compagno di vita, una parte di sé con dei limiti che conosce, con cui convive. E questo, dice, le permette di guardare a ogni giorno senza il peso di una battaglia costante.

È la sfumatura più preziosa di tutto il nostro dialogo. Perché alla fine Nicoletta ci arriva con parole sue: la malattia, il dolore, i lutti fanno parte del nostro percorso. E allora, dice, dobbiamo imparare ad adattarci a viverli, ad adattare la nostra vita a questi eventi. Non subirli, non combatterli fino allo sfinimento: adattarci, che è un gesto attivo.

I bambini, e la verità

Uno dei passaggi che mi hanno toccata di più riguarda i figli.

Nicoletta ha fatto una scelta coraggiosa: coinvolgere la figlia Alice, allora piccolissima, nella quotidianità della malattia del padre. Non nasconderle nulla. Perché, mi ha spiegato, un bambino che non ha informazioni riempie i vuoti con le proprie fantasie, e spesso quelle fantasie diventano sensi di colpa: si convince di essere lui la causa di quel clima diverso in casa.

Farle vivere tutto, invece, le ha permesso di capire. E di dare un senso anche a gesti semplici: se la mamma non poteva correre con lei, non era contro di lei, era perché aveva un limite in quel momento. “Intanto fai una corsa con lo zio, con la zia”: mantenere i punti di riferimento, mi ha detto, è ciò che aiuta un bambino a non sentirsi né la causa né abbandonato. E questo vale in ogni trauma che un figlio deve attraversare, anche in una separazione.

C’è un dettaglio che mi porto dentro: il rito dell’ultimo disegno. Alice e il papà si parlavano attraverso i disegni, ne tappezzava la stanza d’ospedale. E come ultimo saluto, gliene ha portato uno. Perché un legame, mi ha detto Nicoletta, non si può interrompere all’improvviso.

“Come ti senti?”

Ed eccoci al punto da cui siamo partite.

In un mondo fatto di leoni che vincono, di grandi combattenti, Nicoletta lancia un appello alla nostra umanità. Perché siamo esseri umani: abbiamo paura, a volte terrore, a volte una tristezza infinita che non riusciamo a condividere.

E allora il “dai che ce la fai”, il “non ti preoccupare”, per quanto detti con affetto, rischiano di diventare un muro. Serve molto di più qualcuno che abbia il coraggio di chiedere: “come ti senti? Hai paura?” O che sappia dire, semplicemente: “ti voglio bene, ti sono accanto, sono qui per te.”

Perché non esistono ricette, mi ha detto Nicoletta, per vivere bene o per guarire. “Le ricette esistono solo in cucina. Per il resto, nella vita, ognuno ha il proprio stile.” Non una formula, dunque. Ma uno stile, sì: quello dell’ascolto, e dell’autenticità.

La sofferenza è democratica. Ci riguarda tutti. E forse è proprio condividerla, invece di nasconderla, l’unico modo per attraversarla sentendoci un po’ meno soli.

Grazie, Nicoletta.

Buona vita a tutte e a tutti
Lisa Galli